A busca de conhecimento é fundamental para estas famílias já que existem doenças associadas a ela” . Este é o nosso papel : a Informação !
Local: Fundação Catarinense de Educação especial
Quem: Apae de Balneário Camboriú
Parabéns a APAE de Camboriú que se empenhou em trazer 15 pessoas de sua comunidade para entender a Síndrome!
Comissão de Saúde recebe homenagem da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil
A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa, presidida pelo deputado Volnei Morastoni (PT), recebeu nesta quinta-feira (09), da Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil, uma placa em homenagem ao apoio e dedicação com que tratou o tema e promoveu evento sobre a doença, realizado em 2011.
O 1º Simpósio Internacional dos Transtornos Associados à Síndrome do X Frágil foi realizado no mês de setembro passado no Auditório Antonieta de Barros e reuniu mais de 500 participantes. Este foi o quinto encontro catarinense sobre a síndrome trazendo, pela primeira vez, palestrantes internacionais para debater o diagnóstico, sinais e estatísticas da doença, classificada como a segunda síndrome genética mais comum no mundo.
Sobre a doença
Síndrome pouco conhecida, responsável por um grande número de doenças associadas ao retardo mental e distúrbio do aprendizado, o X Frágil atinge um em cada 2 mil meninos e uma em cada 4 mil meninas nascidos vivos. É a segunda síndrome cromossômica mais freqüente após a Síndrome de Down.
Especialistas em neurogenia afirmam que essa é a causa mais freqüente no mundo de deficiência mental herdada de forma genética. Uma em cada 259 mulheres tem a pré-mutação, ou seja, não apresenta qualquer sintoma da doença, mas pode transmitir para seus filhos.
No Brasil não existem estatísticas formais sobre o assunto – que só começou a ser estudado pela área médica a partir de 1960 -, constata-se, porém, um freqüente desconhecimento dessa causa de comprometimento mental, tanto por parte de profissionais da área da saúde como da educação e, principalmente, por parte da população.
Legislação estadual
Em Santa Catarina, como forma de chamar atenção do público para o problema, foi aprovada a Lei nº 14.786, de 21 de julho de 2009, de autoria do deputado Edison Andrino (PMDB), que estabelece o dia 22 de setembro como o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, e de 22 a 28 de setembro, a Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil.
Para mais informações sobre o encontro e a síndrome, acesse o site www.xfragilsc.com.br (Michelle Dias)
fonte: https://al-sc.jusbrasil.com.br/noticias/3016255/comissao-de-saude-recebe-homenagem-da-associacao-catarinense-da-sindrome-do-x-fragil?ref=serp
Confira o novo videoclipe de Neymar, o mais novo parceiro do X-Frágil
Webinar: Medication for Individuals with Fragile X Syndrome Monday, October 29, 7 PM – 8 PM
Fragile What? It’s National Fragile X Awareness Month!
July is National Fragile X Awareness Month. It is 31 days during the year that we set aside for a more concerted, joint effort to raise awareness of Fragile X. Last year, our awareness messages in July alone reached more than 1 million people on social media.
25/11/2017 – III Encontro Paranaense da Síndrome do X Fragil –
Palestra sobre Doenças associadas a SXF. Aconteceu em 25/11/2017
Web Conferências com o Dr. Jorge Barbato
Formando alunos na Capoeira
Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil em parceria com a Fundação Catarinense de Educação Especial formando alunos na Capoeira com o estimado e querido professor Tuti
3º Encontro Paranaense do X-Frágil
Aconteceu no X Encontro da sindrome do X Fragil em Santa Catarina (Fundação Catarinense de Educação Especial)
Aconteceram palestras como:
– Avanços no Diagnostico Molecular e Tratamento na síndrome;
– Diagnostico Diferencial entre Autismo e X Fragil;
– Diagnostico da Deficiência Intelectual;
– Deficiência intelectual e funções cognitivas.
