A Associação

Conheça a Associação A-X-FRA (SC)

Apresentação:

A Associação Catarinense do “X-Frágil” é uma associação de pais profissionais e amigos da pessoa com a síndrome do “X-Frágil”. É uma entidade de natureza filantrópica sem fins lucrativos criada em 2001 como o objetivo de divulgar a temática a sociedade visando aumentar o conhecimento e estimular a investigação sobre a síndrome; oferecer apoio e orientações aos deficientes e a sua família através de projetos desenvolvidos por profissionais da área da pedagogia, psicologia, fonoaudiologia e serviço social, de modo a melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afetados. Hoje a entidade atende crianças e adolescentes, bem como seus familiares, porém a intenção é de atender toda a população portadora do “X-Frágil” do Estado e Santa Catarina.

Neste sentido a Associação Catarinense da Síndrome do “X-Frágil” vêm trabalhando com o objetivo de: criar um espaço de solidariedade e cooperação mútua para os portadores da Síndrome do “X-Frágil” e seus familiares; divulgar o “X-Frágil” para a Sociedade; promover, incentivar e estimular pesquisas, estudos, seminários e palestras sobre esta síndrome; desenvolver projetos sociais, educacionais e terapêuticos que propiciem uma melhor qualidade de vida ao portador da deficiência; propor medidas legislativas que garanta os direitos das pessoas portadoras da Síndrome do “X-Frágil”.

Atualmente, a A-XFRA-SC desenvolve parceria com a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE), localizada no bairro Nossa Senhora do Rosário, rua Paulino Pedro Hermes, em São José e possui uma sala na mesma para o desenvolvimento de projetos. Neste ano pretende-se oferecer aos portadores da Síndrome do X-Frágil, aulas de capoeira, pintura, xadrez, dança de salão, musculação, tênis de mesa e teatro.

 

:: DIRETORIA

Presidente:
Letícia Santos Selau Haubert
Vice-Presidente: Simone Carla Echer Marchett
Diretor de Eventos Sociais e Culturais: Valdir Antônio Haubert
Diretora de Atividades Técnico-Científicas: Jorge Humberto Barbato Filho
Diretora de Comunicação e Relações Públicas: Kátia Barbi Kretzer Cebolo
Tesoureira: Ingrid Tremel Barbato
Secretária: Daiane de Andrade

 

:: CONSELHO FISCAL:

Pricila Nicoladelli
Tânia Souza de Liz
Cinthia Ramos

 

:: EQUIPE TÉCNICA:

Fonoaudióloga: Simone Carla Echer Marchett
Bióloga: Daiane de Andrade

 

:: IDENTIFICAÇÃO

Nome: Associação Catarinense do X-Frágil – A-X-FRA (SC)
Endereço: Rua Alves de Brito, 346 – Centro – Florianópolis / SC – 88015-440
Fone / E-mail: (48) 3223 0229/ 9668 7805/ [email protected]
Responsável: Letícia Haubert (Presidente) e Ingrid Tremel Barbato
Fundação: 04/05/2001
Estatuto Social: Registrado no Cartório Iole Luz Faria – Florianópolis / SC, sob o nº 006814, às folhas 216, no livro A-35, datado de 28/05/2001
CNPJ: 04530617/0001-70
CMC: 08680/01
CMAS: Inscrição Provisória até Dezembro de 2006
Declaração de Utilidade Pública: Lei nº 6824/2005
Conta Corrente: Banco do Brasil 001 – C.C.: 100100-0; Ag.: 3544-0